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伴你終老 甘苦路上不孤單

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排行榜 收藏 發佈時間:2021年6月28日
      

嘉美形容嫲嫲是全家人的「米飯班主」,不僅掌勺家中一日 
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悅程形容嫲嫲是全家人的「米飯班主」,不僅掌勺家中一日三餐,也掌管大小事務的抉擇權,是一家大小的照顧者。自從她生病後,卻變回一個需要餵食的小寶寶。 澳門雜誌gX3e ffR}KC

至愛親朋離世,有人會把傷痛藏於心底,而身兼演員、司儀、插畫家多種職業的李悅程,選擇把悲傷化作圖片和文字,把她陪伴嫲嫲走完最後時光的經歷和感受,寫進《共老》一書。悅程表示,希望透過生死教育議題,幫助有相似景況的人走出精神壓力的困境。

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祖孫共走抗癌路

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回憶起醫生宣佈嫲嫲患上末期直腸癌的瞬間,悅程現在仍感到不可置信。「好像掉進電視劇集裡面的巨變,不是說那僅是痔瘡嗎?怎麼會突然變成直腸癌?」對於長者而言,末期癌症、手術都是巨大的生命威脅,生性樂觀的悅程一下子心慌意亂。「嫲嫲的精神狀態還這麼好,我總以為她會活到很老很老⋯⋯

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當醫生建議盡快為嫲嫲安排手術時,考慮到手術成功率、手術併發症、術後恢復,以及嫲嫲的年齡和身體機能對手術的承受能力等方面,個性倔強的嫲嫲,寧願忍受身體的疼痛,也不同意做手術,最終選擇回家靜養,等待排期到醫院接受電療。

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嫲嫲從醫院回家後,為了全心陪伴嫲嫲抗癌,悅程停下所有工作與娛樂、社交活動,24小時照顧嫲嫲的飲食起居。起初,她嘗試用食療方法去降低嫲嫲的爆腸(註1)的風險,嫲嫲也乖乖地配合戒口,但單一的蔬果流質飲食無法支撐病人的營養需求,非但沒有幫助病情,還讓長期戒口的嫲嫲心情變得越發焦躁。等到電療的當天,嫲嫲的病情再次亮起紅燈,醫生再度建議手術,嫲嫲仍然拒絕,醫生只好建議她入住鏡湖醫院康寧中心(下稱「康寧」)。澳門雜誌I+J0J+HpV2D}*YjR

嫲嫲入住康寧後,悅程反思自己「為嫲嫲好」的做法是否適得其反?一心讓其活下去的想法和方式,反而降低了嫲嫲的生活質量,最終悅程和家人決定讓嫲嫲不再戒口。當再次吃上喜歡的食物時,嫲嫲開心得像個小朋友,精神體力也好轉起來。

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李嘉美表示,推廣這本書的其中一個目的是讓大家知道,時間 

原名李嘉美的李悅程,在嫲嫲離世後,決定更改名字。一是為了紀念嫲嫲程金鳳,二是提醒自己,要度過一段愉悅的人生旅程。

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用愛語代替說再見澳門雜誌-iZ V7P Ds5{

在康寧中心,有專業的醫療設施及醫護人員照料,相對地緩解了患者的痛苦,義工經常和嫲嫲聊天,病房充滿了她開懷的笑聲,好像恢復了以往的正常日子。悅程說,嫲嫲每次檢查前,嘴裡都念念有詞,仔細一聽,原來是請佛祖保佑她健健康康,度過難關。在能走動的日子,嫲嫲經常問悅程:是不是多走兩步、多吃蔬果就會很快痊癒?言行中透露出強烈的求生意志。

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儘管嫲嫲有很強的求生意志,但悅程偶然從嫲嫲的細微舉動,察覺到她正在為面對死亡做準備。「嫲嫲對死亡話題是比較避諱的,不會刻意交代自己的身後事,但和我聊天時,開始清晰地說出身上每件飾物的來源,並讓我日後要物歸原主⋯⋯

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悅程很珍惜和嫲嫲相處的一分一秒,經常在病床上擁抱着嫲嫲入眠,希望用這個方式給她安全感,讓她時刻感受到來自家人的愛意和溫暖。「不要等到人離開的最後一天才去送行,我希望大家都能珍惜對方仍然能對答如流的時光。人去世後,不會再回來這個世界,臨別的一聲再見,遠遠不及生前的陪伴、表達愛意來得重要。」澳門雜誌a} \0sIm.d t k

一段時間後,信仰佛教的嫲嫲往生西方極樂世界了。接下來,沒有時間讓悅程去悲傷,一連串的死亡登記手續、安排暫厝雪房、殯殮、火化等流程需要忙碌。等到夜深人靜的時候,鋪天蓋地的悲傷情緒一瞬間洶湧而來。「突然間不用早起餵嫲嫲吃早餐、不用幫她換尿片,我好像失去了生活重心和支柱一樣,心頭被硬生生挖出一個大洞。」

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嘉美將《共老》定義為工具書,書腰(腰封)上寫著一句話,願更 

悅程將《共老》定義為工具書,書腰(腰封)上寫着一句話:「願更多同路人不再孤單」,期望照顧臨終病患的家屬,能夠因此書而少走彎路。澳門雜誌7E I6Ze)?3}.X

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每一天都是最後一天

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要從親人離世的悲傷情緒抽離並不容易,悅程便花了一年時間。以前是工作狂的她,現在會把家人、朋友放在首位,悅程哽咽着說:「自從嫲嫲離世後,家人好像失去了聚在一起的理由。我便主動攬下做飯的任務,當侄兒和姨甥爭着吃我烹調的菜餚時,我瞬間覺得自己接替了嫲嫲的角色,這就是『家』的感覺。」澳門雜誌_A3D\U3B8nH*I

經歷這次離別後,她感悟到世上除了生死,任何事都只是小事,可以處理、可以解決、可以商量、可以逆轉。「我慢慢醒悟,生活中的不如意都不是大事,工作得不到上司的賞識,可以用實力去證明,也可以換一個環境工作;與伴侶感到不合,可選擇讓彼此更舒心的方式生活,即使分手和離婚也不一定是壞事,或許,這並非最終結果。」澳門雜誌.s0[;tLE+_!z

「當你有一天預知即將離開,你會如何安排生命的最後時光?」這是一個反思生命重心的問題,悅程認為,當你每一天都選擇讓自己無悔的決定,每一天都用last day的心態去生活,無論死亡多麼迫近,都不會留下遺憾。所以,趁現在還有時間,為何不停止抱怨生活,反問自己一句,今天過得快樂嗎?是自己想要的人生嗎?如果答案否定,那就剝繭抽絲,找到問題的根源去解決,就有可能找出讓自己不枉此生的答案。

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嘉美表示,開始是抱著輸出的心態建立共老這個分享頁面,沒 

$Z3|Za|$u1T(p0悅程表示,當初是抱着分享的心態建立「共老」Facebook專頁,沒想到會收到其他人的窩心鼓勵留言。

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關注病患照顧者的情緒澳門雜誌'Ez@%xE

像悅程這樣能夠全天24小時照顧在病人身邊的家屬其實不多,停下所有工作意味着無任何經濟來源,還須肩負照顧病人的重擔,不是所有人都承受得起。悅程說,《共老》分享的日常事,有溫情的時候,亦有她掙扎彷徨的心境。

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「沒有及時發現嫲嫲身體出現異常情況,是我們第一個碰釘時刻。儘管痔瘡和直腸癌有很多類似症狀,但如果有留意案例,嫲嫲或許有救。」根據澳門2019醫療報表(註2)指出,澳門65歲以上長者患有長期疾病人士佔人口17%,長期疾病類型中,腫瘤又佔5.5%。澳門衛生中心在2018年推出「長者健康評估服務」(註3),通過系統全面的健康評估,能夠早期發現影響長者健康的潛在風險。

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社會上,很少人關注到照顧者的情緒問題,而照顧者本人也難以察覺自身異常。在照顧嫲嫲期間,悅程因長期睡眠不足、心理壓力、體力不足而出現情緒問題,這不但影響了她和嫲嫲的情緒,甚至讓悅程出現輕生的念頭。悅程說,萬幸在自己情緒失控時,剛好被家人發現,於是試着向家人講出壓力及情緒問題。及後得到家人主動分擔照顧工作,例如,晚上頂替她貼身照顧嫲嫲,讓悅程能離開壓抑的環境好好休息,她的情緒問題才得以緩解。

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「由於我曾出現情緒問題,所以在書中用了較大篇幅分享照顧者的心路歷程,書中提到一些建議與方法,給照顧者及其家人一個參考。」悅程表示,長期病患的家屬若能共同承擔照顧的日常工作,照顧者壓力會大大減輕,最好有兩人或以上的照顧者進行交替照顧。其次,照顧者也須量力而為,保持有充足的休息時間。如發現情緒及精神體力出現異常,應及時向家人、朋友或社工求助。澳門雜誌qc,{%~ w%x5_/P_$B

作為照顧長期病患的經歷者,嘉美希望用經歷能給照顧者及 

悅程希望借《共老》一書,分享自身照顧病人的經歷。

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1:由於患者的直腸腫瘤過大,阻礙排便,使大腸內的糞便一直累積,大腸不斷脹粗,若直徑超過九公分就有破裂的可能。治療方法是切除部份大腸及直腸腫瘤,並施作人工肛門。

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22019醫療報表,資料來源:澳門特別行政區政府統計暨普查局,澳門健康知多少?

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https://www.dsec.gov.mo/getAttachment/5ca38a3d-29d4-409c-9ac5-c79ca4b45c8d/.aspx

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3:衛生中心於20184月底推出「長者健康評估服務」,服務對象為65歲以上長者,通過為長者進行有系統及全面的(身、心、社、靈)健康評估,使長者瞭解自身的健康狀況,及早發現影響健康的潛在風險,早診斷,早治療,強化對長者健康管理,提高長者的生活品質。澳門雜誌tG`qt\P1q

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文:曾海英 圖:宋楚珊

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